viernes, 11 de mayo de 2012

Desesperaciones de una histaminósica III

Hace meses que no escribo sobre este tema, pero no es que haya dejado de estar presente. Al contrario, estaba esperando para ver los hechos con un poco más de perspectiva. Pero sigo con la cabeza plagada de dudas. 

Cambios, cambios... mi cuerpo ya no está tan cabreado conmigo... me está dando un respiro, aunque sea pequeño. Vale, ya no estoy todos los días pegada al váter, pero sigo cansada, llevo desde febrero en rehabilitación y mis músculos de la espalda siguen pareciendo de acero, y se me han agudizado los sentidos. Antes era como si estuvieran más adormecidos: ahora oigo los más mínimos ruidos (el tictac de un reloj me pone de los nervios, aunque esté en otra habitación, me despierta el ruido del teclado de mi hermano cuando toca de noche y oigo el vibrador del móvil de la vecina de arriba de mi novio), huelo comida a más distancia y adivino con facilidad los ingredientes sólo oliendo... pero los olores de los tubos de escape y de la ciudad me golpean y los ruidos fuertes me duelen. Pero he dejado de tener acúfenos y brillos en los ojos (antes de todo, de vez en cuando veía como relámpagos... algo no funcionaba bien en mis nervios ópticos...), apenas tengo neuralgias y vuelvo a levantarme (algunos días) con hambre, lo cual es muy raro en mí, porque hacía años y años, y años que no tenía apetito por las mañanas.

Más información. En febrero, mientras estudiaba el examen de "Introducción a la Experimentación en Fisiología Animal" (más conocida entre los estudiantes como "Las mil y una maneras de matar un perro") donde las prácticas son intervenciones imaginarias en los aparatos digestivos de animales, en su mayoría perros, me encontré una pequeña información que me aclaró algunas cosas. Transcribo mis apuntes sobre el jugo gástrico:
    "La secreción del jugo gástrico puede regularse de forma nerviosa (por el nervio vago) o de forma hormonal. Entre las hormonas que pueden afectarle, está la histamina (tiene tres receptores, H1 -los de la alergia-, H3 -del tejido del sistema nervioso-, y los H2, que sólo se encuentran a nivel digestivo, y que si son estimulados por la histamina, elevan la producción de HCl, ácido clorhídrico)"
Ahora creo que ya sé por qué tengo acidez cuando estoy peor, y por qué parece que el Omeprazol (que bloquea la bomba de protones del estómago, por lo que evita la secreción de HCl, y por tanto su acidificación) me hace mejorar un poco. En el grupo de FB hay gente que comenta que le han mandado algún antagonista de estos receptores H2  (cimetidina, ranitidina, famotidina y nizatidina) como parte del tratamiento aunque se suelen recetar más bien para úlceras gástricas y ese tipo de problemas.

En octubre o así, volví a Sevilla, después de enterarme que el Dr. Cáceres (el alergólogo que me llevaba) y el Dr. Blanco (internista), ambos del equipo del Centro Mejora, se habían independizado, creando una clinica paralela a la del Dr. Elorza. Así que ahora, lo que antes era el Centro Mejora, ahora es el "Grupo Histal".

En el Grupo Histal, me atendió un nuevo alergólogo, que según palabras del Dr. Elorza, es amigo suyo desde la infancia, por lo que no nos va a abandonar, como el anterior. Este nuevo médico es el Dr. Lizaso, quien me escuchó atentamente, y me mandó unas analíticas nuevas de intolerancia a algunos azúcares: test de hidrógeno espirado para lactosa, fructosa y sorbitol. 

El de la lactosa me lo pude hacer en Badajoz, pero para los otros dos, tuve que ir a Madrid, durante dos días, ya que son pruebas independientes. Para estas dos últimas, tuve que seguir una dieta de sólo proteínas, durante las 24h anteriores a los análisis, y durante ellos, por lo que desde el jueves, el viernes y el sábado por la mañana sólo pude tomar carne, pescado y huevo.

Lo malo es que empecé enseguida con la cetosis: cuando no hay hidratos de carbono, se descomponen las proteínas en cuerpos cetónicos, que pueden pasar la barrera hematoencefálica (una serie de capas membranosas que protegen el cerebro, y que son muy selectivas a la hora de dejar pasar cosas, tanto bichos, como moléculas, como si fueran porteros de discoteca) que se usan para darle energía al cerebro, y al corazón.

Pero lo peor no fue la cetosis (que además, te hace oler a acetona, como los niños chicos) sino que por lo que sea, a mi cuerpo no le gustaron las proteínas del huevo frito y estuve toda la primera noche, antes del primer análisis, vomitando. Así que en vez de llevar unas ayunas de 12h, llegué al laboratorio con 20h de ayunas, pues no pude ni cenar de lo mal que me encontraba. Entre la debilidad de no comer, y la falta de azúcares, mi visita a Madrid fue un poco desagradable. Bueno, el último día fue un poquito mejor, pues pude jugar con mis primitas chicas y disfrutar un poco del ambiente familiar en casa de mis tíos, además de hacer el examen del TOEFL por la mañana, y por la tarde, ver a mi gran y viejo amigo Toni, que lleva una temporadita en Madrid y hacía mucho que no le veía.

Aparatito que mide el H2 que soplamos. Si estamos sanos, 0 ppm
Los resultados me los dieron en el momento, y por suerte, fueron buenos: no tengo intolerancia a ninguno de estos azúcares, ni al sorbitol ni a la fructosa, aunque el sorbitol nos dio un susto, porque de no subir nada, al quinto soplido empezó a subir el nivel de hidrógeno, 5, 10, 13 ppm... hasta que no vuelven a bajar los niveles no se puede dejar de medir, pero afortunadamente a la siguiente volvió a bajar... menos mal porque el positivo se considera si sube por encima de 20ppm.

Sin embargo, el de la lactosa da unos niveles un poco raros, y podría considerarse positivo... pero es muy normal en un organismo adulto, pues si se deja de tomar lácteos durante mucho tiempo (yo llevo más de un año y medio), la lactasa, esta enzima que se ocupa de degradar la lactosa para que podamos usarla, se deja de producir. Es un proceso natural, fisiológico, que nos lleva ocurriendo desde que éramos hombres de las cavernas, y cuyo único sentido es el del ahorro de energía: si ya no entran determinadas sustancias en el cuerpo, para qué se van a fabricar enzimas que sirvan para procesarlas, con el gasto energético que requieren. De hecho, en algunas razas aún se conserva este mecanismos: la gran mayoría de los asiáticos son intolerantes a la lactosa. Sin embargo, nosotros, con la costumbre de seguir tomando leche durante toda la vida, no dejamos de estimular la producción de esta enzima; y aun así, a ciertas edades empiezan a aparecer estas intolerancias.

Como la loca de la endocrina que me vio en verano se empeñó en que era diabética por mi ovario "guay", aunque los análisis daban negativo, y le dio igual lo de la dieta (me obligó a apuntar lo que comía todos los días, y lo único que se le ocurre decir al ver mi dieta es: "¿Y por qué no desayunas tostadas?" y que "con ovario poliquístico, no deberías tomar arroz, ni zumos, ni frutas"; entonces, ¿de qué puñetas se supone que me voy a alimentar? ¿De aire y rayos de sol?) pues he ido a otro endocrino, el doctor Díaz Pérez de la Madrid, en Badajoz, que se supone que es uno de los mejores endocrinos de por aquí. Éste, al contrario que la doctora Fraile, me hizo muchas preguntas, algunas un poco raras (¿Cuántos hermanos tienes y qué posición ocupas entre ellos?¿A quién te pareces más, a tu padre o a tu madre?¿Has tenido terrores nocturnos de pequeña?...), escuchó mi relato entero sin interrumpirme, y me mandó un puñado de análisis de hormonas, muchas de ellas relacionadas con el estrés (Prolactina, cortisol...) o con otros desórdenes hormonales. Estos análisis también dieron negativo, por lo que me dijo que no hacía falta que volviera.

Además, este verano, por petición de mi antiguo pediatra, me hice un análisis de enfermedades raras, mandado por la digestiva, en busca de Vipomas y otras cosas. También negativo.

Otra diferencia con el año pasado, es que he notado que las naranjas y mandarinas me sentaban mal, y en los últimos meses, también la miel, así que he dejado de tomarlos. Y el Fortasec ha empezado a darme vómitos, así que según mi digestiva, la última opción es Tanagel. De tres presentaciones, dos llevan almidón; menos mal que el sobre que se da a los bebés no lleva nada... Aún no lo he probado, así que no sé si el tanato de gelatina me sienta bien.


Por si hay algún médico en la sala, resumo las pruebas que me han hecho hasta ahora y los resultados:


2010-2011
-Test de provocación oral de lactosa: negativo.
-Test de celiaquía (de anticuerpos antigliadina en sangre): negativo.
-Eco abdominal: normal
-Colonoscopia y biopsia: negativo.
-Coprocultivo: negativo para todo (enfermedades bacterianas, hongos, parásitos...)
-Test de liberación de histamina de 3º generación: POSITIVO para: melocotón, tomate, zanahoria, pimiento, patata, ternera, cereales (excepto arroz), lácteos.
2011-2012
Digestivo:
-Pruebas de enfermedades raras y vipomas: negativo. Tengo el sodio ligeramente bajo, el glucagón ligeramente alto, pero según la digestivo, no son signos patológicos.
-Eco abdominal: normal.

Endocrina (doctora Fraile)
-Análisis de hormonas tiroideas: normal.
-Curva de glucosa: completamente normal.

Endocrino (Dr. de la Madrid)
-Análisis de hormonas del estrés y tiroideas: normal.

Alergóloga (la de la compañía, en Badajoz)
-Análisis de alergia a alimentos (prick, test de pinchacitos para 100 alimentos): semipositivo para atún, pistacho y positivo para escarola. 
-Análisis de alergia a alimentos (en sangre): negativo
-Análisis para anticuerpos contra anisakis, ascaris, echinococus: negativo. 
-Análisis de alergia al látex (sangre y provocación): negativo.

Alergólogo de Sevilla (Dr. Lizaso)
-Test de hidrógeno espirado para lactosa: casi positivo negativo
-Test de hidrógeno espirado para sorbitol: negativo
-Test de hidrógeno espirado para fructosa: negativo
-TLH (Test de liberación de histamina de 3ª generación) cuyos resultados aún no entiendo muy bien:
  • Parietaria judaica +
  • Olivo 0% (esto choca con los análisis de la alergóloga de Badajoz, que seguía dándome positivo)
  • Mezcla gramineas +
  • Apergilus fum 0%
  • Penicilium 0%
  • Alternaria +
  • Profilina +

Por mi cuenta en la Universidad:
-Análisis de citoquinas inflamatorias: en curso...

-Análisis rutinario para comprobar el estado general: ácido fólico (vitamina B9)  bajo y creatinina un pelín baja. He estado mirando internet y el libro de Fisio médica (Guyton&Hall) y las causas son bastante lógicas: por una dieta hipoproteica y una reducción de masa muscular se puede tener la creatinina baja (he perdido bastante masa muscular en los últimos meses... y aunque intento tomar carne y pescado, nunca es más de un filetito al día, porque no puedo comer mucho).

Pero aun así, empiezo a ver la luz al final del túnel: creo que he empezado a aceptar que esto va a venir conmigo hasta el fin de los días. Como dice una amiga mía, he pasado el duelo (cuando pierdes algo o alguien, pasas una época de duelo). Lástima no haber conocido las etapas cuando ya has acabado, porque saber que esto iba a cambiar lo mismo me habría hecho llevarlo mejor: al principio te rebelas, porque aún tienes esperanza de que cambie y vuelva a ser todo como antes; luego te frustras, porque ves que no va a poder ser, que no puedes hacer nada para cambiarlo, y con ello viene la tristeza y la desesperación... y tras meses en la tristeza (creo que el frío y la lluvia algo han tenido que ver, este otoño y este invierno han sido duros además de por el clima...) creo que, en lo más profundo de mi mismidad, empiezo a aceptar que esto no va a cambiar. Que llegó un día si que le invitaran a la mesa y se quedó a comer, así que, si no se va a ir, al menos, charla con él e intenta averiguar qué tiene de bueno; que, en realidad, no es tan malo como pensabas (¿o es que estoy acostumbrándome...?). Mi madre dice que le doy una visión trascendental. Me está sirviendo para algo. He aprendido a cocinar aunque viva aún con mis padres (como un curso intensivo, porque si no cocinaba, no comía, uf); me he vuelto fan enfermiza de los blogs de recetas y de las fotos de comida; he hecho muchas y muchos amigos por la red (tras estas entradas suelen llegarme emailes de gente que ha leído mi blog y se siente identificada, o que me manda su apoyo y su ánimo. ¡No veas lo que sube la moral, aunque sean ánimos virtuales!); y he entrado de lleno en el precioso, riquísimo, solidario y divertido blogmundo de las Cocinas Sin Gluten...
Tengo que decirlo: GRACIAS a todas por responder mis dudas de novata: Pikerita, Famalap, Zuzi, Pan-Amor-y-Fantasía, Glutoniana, Storch, Susana, Núria, Jo mateixa, Celiaquines, Sonia... mmmh, seguro que me dejo alguna, pero sabed que a todas os tengo muuucho cariño, y que me siento muy agradecida por la ayuda que me habéis prestado, tanto por email, como en comentarios, aliviando mis dudas existenciales sobre harinas y mejunjes y aparatos. Y gracias por dejarme compartir este cachito de internet con vosotras. ¡Y no me olvido del maravilloso grupo de FB de recetas, el de las 500.000 recetas para celiacos! Me habéis dado la vida... ¡Gracias!



El viernes que viene iré a Sevilla con los resultados de estos análisis, a ver qué me cuentan...

13 comentarios:

  1. Cuando te cuenten, escríbeme, o escríbelo, vale? (= Me gusta como vas, sísí!! Un saludazo! ;)

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    1. Jeje, gracias por estar ahí. Muchos besos!!

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  2. Pues a ver si te atinan pronto con el problema y puedes empezar a estar más tranquila (porque vivir, ya lo haces).

    Un abrazote.

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    1. Pues sí, Susss, la verdad es que esto es muy leeento... pero espero que sirva de algo. Un abrazo mu gordo!

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  3. Preguntas quizá absurdas a estas alturas, ¿tienes diagnóstico de celiaca? ¿biopsia intestinal buscando celiaca, con su recuento de linfocitos CD3, CD8? ¿estás haciendo dieta estricta sin gluten? ¿te la han recomendado?

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    1. Hola, Marisol. No son tan absurdas las preguntas, no creas... no tengo diagnostico de celiaquía, porque tras las pruebas en sangre negativas, mi digestiva dijo que entonces no lo era. Aun así, me da igual serlo que no, porque la dieta que llevo por mi alergia excluye todos los cereales, y por consiguiente el gluten, desde hace ya año y medio. Por lo que tengo entendido, hay que estar unos meses tomando gluten para hacerte la biopsia, y yo no puedo tomar ningún cereal (esto incluye el maíz, que a veces la gente no cae en que también es cereal...), así que me sera difícil... vamos que es imposible que yo siga una dieta con gluten, me muero en una semana fijo!! Pero gracias por la sugerencia, Marisol!! Besos!

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  4. Ya había visto antes este post y no sé por qué no hay comentario mio (a veces hay duendes por la blogosfera psssss).
    De hecho... ¿sabes lo que se ha reído mi niña con el ratoncito?.. Ja, ja...¡se siente identificada!
    Creo recordar que te decía que yo creía que tu problema iba mas por disbiosis y no por histaminosis. En cualquier caso... ¡¡lo supermegacontrolas!!
    Besotes.

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    1. jejeje, es que el ratoncito sintetiza muy bien lo que es nuestro mundo "especial". Yo tengo siempre presente que, en otra época, (y no hace falta irse muy atrás en el tiempo) la mayoría de nosotros ya habría muerto por Selección Natural. ¡Estamos viviendo una segunda oportunidad!

      besitos!

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  5. Ya dijiste que eres intolerante a la lactosa. Tambien yo lo soy. Poquito a poco fui dejando de producir lactasa. Pero no soy intolerante a la caseína y esa tiene porteínas a montón. Cuando no quiero o puedo comer proteínas o es poca la cantidad, siempre me queda el recurso de tomarme una lata de Ensure o algo similar. Hasta consigues las latas de caseínato en polvo en las farmacias, y puedes hacerte una especie de batido para tomar a media tarde o en las noches.

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    1. ¡Hola! Pues se supone que soy alérgica a todas las proteínas y azúcares de la leche... así que eso no me sirve. de todas formas, no sé si en España se venderá eso. Seguro que a alguien que pase por aquí sí que le sirve. ¡Gracias por el consejo!

      Un abrazo

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  6. La quinoa no es un cereal, aunque se comporte como si lo fuera y es rica en proteínas. Ni las papas ni la yuca son cereales, asi que es de suponerse que los respectivos almidones no te deberían hacer daño. Lo mismo sucede con la harina de sagú, trátese del rizoma de una planta conocida con el nombre de "capacho" o de la palma sagú. Trato de copiarte un artículo que sobre la primera publicó una amiga en su blog LA CASITA DE MARIBRI.
    LA TORTA DE SULU
    Por María Alejandra Brito.

    La “Torta de Sulú”, es una preparación a manera de bizcochuelo muy suave y de color amarillento, realizado con el almidón de un tubérculo conocido en Venezuela por ese nombre.

    Esta raíz alta en carbohidratos, proviene de la planta herbácea de gran tamaño científicamente llamada “Maranta Arundinacea”, conocida como capacho, maranta o amaranta, sagú (países andinos), arrowroot (USA y Antillas Inglesas), arruruz (Antillas y países latinos), aro (Islas Canarias), arauta o araruta (Brasil), zulú o sulú (Colombia y Venezuela), yuquilla (Venezuela y Puerto Rico), aru aru (voz indígena Arawac), guapo o guate (como le llamaban los españoles antiguamente). Originaria de América Tropical y el Caribe, bien dada en la selva húmeda (Cuenca del Río Orinoco en Venezuela y Valle del Cauca en Colombia). La planta fue llevada a otros países para el uso alimenticio, como USA, Asia, África y Australia. La Isla San Vincente y Las Granadinas (Antillas al norte de Venezuela) son gran productor de la planta y exportador del almidón, siendo ya producto importante de intercambio para los años 1930. Se cultiva en Colombia e Islas Canarias, donde se procesa de manera limitada.

    Se cree que al tubérculo recibió el nombre de arrow-root, ya que la tribu indígena Caribeña Arawac lo utilizaban para extraer las toxinas por puntas de flechas envenenadas. De hecho, estos rizomas poseen amplias propiedades medicinales, utilizándose para trastornos gastrointestinales, acidez, debilidad, dolores, quemaduras del sol, picadas de insectos, etc. Los indígenas ademas consumían la raíz asada, y la utilizaban como antídoto para el veneno de serpiente o para intoxicación por el manzanillo de playa. En nuestro país se le podía comprar al almidón en boticas o farmacias.

    El almidón de “arrowroot” probablemente llegó a Venezuela como producto importado (junto con especias, licores, pastelería y galletas) de las islas de Las Antillas. De San Vicente se le distribuía a Estados Unidos, Inglaterra y países del Caribe.
    La fécula de sulú es muy fina, blanca y de fácil digestión, apta para la realización galletas, panes, tortas, así como un espesante y gelificante en púdines, mermeladas, jaleas, sopas y alimentos de bebes. Algunos países la utilizan de manera medicinal, en Las Canarias se le aprecia como reconstituyente digestivo e intestinal.

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    1. Muy interesante el artículo. Si se comercializara en España seguro que sería una buena solución para todos los celiacos y gente que no puede usar cereales. ¡Muchas gracias!

      Un abrazo

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  7. Hola! He estado leyendo y me siento identificada con muchos síntomas (acidez, dolor de cabeza, dolores musculares...). La prueba de liberación de histamina de 3 generación, ¿qué especialista te la mandó y en qué consistia??
    Muchas gracias por la información:)

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