Desesperaciones de una histaminosica

Y aquí sigo, en mi retiro obligado, jubilada del campo y de las aventuras rabilargueras. Hacía tiempo que no comentaba mis avances con la Histaminosis. Y la poco con mayúsculas no porque sea más importante que otras, o merezca más respeto. La pongo con Mayúscula de Misterio, porque la verdad, hay una des-información tremenda. No hay manera de aclararse qué puñetas es y cómo funciona. Y ya van tres visitas (millonarias) al Centro Mejora de Sevilla, única clínica donde han oído hablar de esta enfermedad y la tratan.

Resumiré los últimos 6 meses.
La primera vez que fui, el médico (alergólogo) me explicó durante unos 40 minutos una especie de síntesis de lo que yo había leído previamente en la página del SAEIA: que de repente tengo un exceso de histamina en el cuerpo y que por eso mi cuerpo se comporta de manera tan extraña y dolorosa. Me explicó que la enzima encargada de destruir el aporte de histamina que entraba con los alimentos, la DAO o DiAminoOxigenasa, debía de estar por debajo de su actividad. Que los pacientes con alergias primaverales, asma y demás hipersensibilidades teníamos tendencia a padecer HANA. Que la gente con migrañas o con fibromialgia podía también tener la causa de sus males en este trastorno.

Para diagnosticarme, me sacaron sangre y me realizaron un TEST DE LIBERACIÓN DE HISTAMINA DE TERCERA GENERACIÓN" que, según me han explicado (¡por fin!) en la última consulta, no es más que aislar mis mastocitos (una de las principales células productoras de histamina) y algunas otras células blancas y cultivarlas con diferentes sustancias para medir la histamina que liberaban. También me hicieron la prueba de los pinchacitos en el brazo, para decirme que me había curado de mi alergia al olivo, y que mi cuerpo se había centrado en responder a las gramíneas, y podía entretenerse en otoño con un acarito. En ese análisis también midieron la IgE (inmunoglobulina E) que no salió demasiado alta.

El resultado de estos análisis fueron que me retiraban de la dieta todos los cereales (excepto arroz) tomate, ternera, y lácteos. No parece mucho, pero fue difícil sobre llevar esa dieta. En dos o tres semanas, mi cuerpo era otro. Ya no estaba tan cansada, las diarreas y los calambres fueron remitiendo hasta desaparecer, y empecé a salir de casa sin preocuparme por el cargamento de fortasec y toallitas que llevaba normalmente. Era una sensación nueva, el salir y no decir "¡las pastillas!". Alguna que otra migraña cayó, pero puede ser porque ya tocaba, que llevaba cerca de 6 meses sin migraña de verdad. Puede decirse que con esta dieta, en un mes o así, mejoré en un 75% (que es bastante, porque yo ya pensaba que me moría...)

En enero, fui a revisión. Me repitieron el análisis, esta vez con otros alimentos. ¡Sorpresa! Antes la patata daba no, y ahora sí. ¿En dos meses he empezado a no tolerar la patata? Fue el único alimento que se repitió con el análisis anterior. Así que en esta tanda me quitaron la patata, la zanahoria, el pimiento y el melocotón, para ver "si así, se afinaba" el diagnóstico. Total, que vuelta a empezar a inventar comidas y platos. Y tengo 3 paquetes de fécula de patata muertos de risa (con lo ricos que salían los bizcochos de fécula de patata!). La dietista del Centro Mejora quiso reintroducirme el maíz, pero fue un auténtico fracaso; volví al principio y tardé más de un mes en recuperarme.

Como me empezaba a poner mosca, investigué un poco por mi cuenta. Averigüé que nadie en la univerisdad (ni en bioquímica de biología ni en bioquímica de medicina) tiene ni idea de lo que es la DAO ni para lo que sirve... Encontré (tras mucho buscar en la red) una presentación de una profesora de Barcelona, creo, que explicaba que la DAO estaba en el intestino, y que su baja producción podía causar histaminosis o envenenamiento por histamina...

Mi pregunta no podía ser otra. ¿Cómo miden los niveles de una enzima que está en el intestino con un análisis de sangre? No encontraba respuesta. Pero a nadie le parecía lógico. Mientras tanto, yo estaba volviendo a las diarreas, a no poder ir la mitad de los días a clase y ni pensar en salir. Me daba (y me sigue dando) pánico comer fuera de casa. Es una auténtica odisea. La última vez, el pobre camarero portugués casi termina con una cazuela de fideos por sombrero, porque su mujer, la cocinera, se cabreó porque le estaba preguntando los ingredientes de todo...

Antes de Semana Santa he vuelto a ir, con la inmunología repasada y la intención de no salir de allí sin una respuesta satisfactoria. El problema es que (creo) que el médico se ha aprovechado del retardo de asimilar la explicación... Le pedí que me dejara las cosas claras y el chocolate oscuro, que se dejara de rodeos y me contara cómo funcionaba la cosa en mi cuerpo, que tenía delante a una bióloga que podía asumir una explicación técnica. Conseguí que empezara a decir "linfocitos" y "mastocitos" en vez de "glóbulos blancos" o "defensas". Su explicación fue esta:

-La red está llena de información mal usada. La DAO y el Daosín son engañabobos.
-Mi enfermedad es autoimune. Los linfocitos T reconocen partículas de los alimentos que me hacen daño y activa a los mastocitos (son los macrófagos de toda la vida, pero que viven en los tejidos, en vez de andar fagocitando cosas por la sangre, como en "Érase una vez la vida") que liberan histamina, por un mecanismo no mediado por IgE (por eso no me da un shock anafiláctico). Ese exceso de histamina se acumula por mi cuerpo, y se agrava con la alergia primaveral. Conclusión: la alergia a los pólenes, además de asma, también me da diarrea, fatiga y migrañas.
-Como mis "defensas" se reproducen cada vez que atacan a un antígeno (a una molécula que les parece que es mala, pero en realidad no lo es, como la lactosa), la curación consistiría en que si dejo de comer lo que les enfada, se irán muriendo, porque ya no hacen falta, y en un par de años puede ser que pueda volver a comer normal, porque, según él, ya no habrá "defensas" que reaccionen a la comida.

Con lo que yo sé de formación de linfocitos, la tolerancia y todo eso, que consiste en una "Selección Natural" de los que reconocen lo propio como propio y no se enfadan por ello, y que la formación de los receptores que reconocen los antígenos (moléculas extrañas) es al azar, y que las enfermedades autoinmunes se basan en que los que no deberían pasar la criba de la tolerancia la pasan por algún fallo (es como si tuvieras un montón de militares haciendo puntería, y sólo dejaras salir del aula a los que sepan diferenciar lo tuyo de lo extraño, eso es la tolerancia ... si te dejas la puerta abierta, puede ser que se te escape alguno de los que tengan mala puntería, y si encima, cada vez que disparan se duplican, imagínate la que se puede formar) no me cuadra que si se extinguen "los que tengan mala puntería" me cure... si hay una puerta abierta, habrá que cerrarla, no basta en esperar a que los de mala puntería se aburran y se mueran... amos, que yo sepa.

¿Qué ha pasado? ¿por qué me da una explicación diferente que en la primera consulta (que fueron 600 eurazos)?¿ Con cuál me quedo, con la explicación cara o con la menos cara? El fallo mío fue que esa explicación me sonó tan bien mientras el hombre lo explicaba, que no me acordé de lo que me dijo en la primera consulta. Puede ser que sea una explicación razonable... pero me sigue sonando raro. Le pregunté por el análisis. No quiso soltar nada hasta que no le pregunté si era una placa ELISA o qué. Dijo que nada de Elisas, que era un método nuevo, del Dr. Elorza, que era diferente del de 1º generación, no tenía nada que ver, y consistía en lo que he dicho antes del cultivo de mastocitos. Salí de esa consulta con una vacuna nueva para la alergia y la dieta sin tocar (y un buen puñado de euros menos en el bolsillo... de mis padres). Estuvo mirando y remirando por si faltaba algún análisis, pero estban todos hechos. La verdad es que estos son los primeros que daba positivo... y me ha servido la dieta, para bastante. También le dije que no me duraba casi nada el antihistamínico. Según él, los nuevos (Aerius, Zyrtec...) no me hacen efecto, que yo necesito de los antiguos (Atarax, Polaramine) que llegan al cerebro. Así que ahora estoy con un bote de jarabe de Atarax a la semana, combinado con uno de los nuevos para ayudar (el jarabe no tiene ni lactosa ni almidón de maíz, que suelen llevarlo casi todas las pastillas...)

Así que el repertorio de pruebas que tengo hasta ahora son:

-Test de provocación oral de lactosa: negativo.
-Test de celiaquía: negativo.
-Colonoscopia y biopsia: negativo.
-Coprocultivo: negativo para todo (enfermedades bacterianas, hongos, parásitos...)
-Test de liberación de histamina de 3º generación: POSITIVO
-Análisis de citoquinas inflamatorias: en curso...

Hoy he ido a mi pediatra de toda la vida, muy certero con los niños, amante de la curación sin fármacos, pero cuando te los tiene que mandar te los manda... él siempre ha pensado que lo mío era por el estrés, que si me pasaba eso era porque no me relajaba lo suficiente. Así que he hecho relajación, visualización creativa, coherencia cardíaca y un montón de cosas más que venían en los libros de educación emocional que me recetaba (sí, solía recetarme dos o tres libros y un antihistamínico...) ejercicios de relajación, que, por otro lado, no he dejado de realizar. Se ha mostrado poco más que escéptico, diciendo que a estas alturas, la medicina nadie se la inventa, que eso de la hitaminosis es muy raro... me pilló de sorpresa, él, tan abierto a cosas alternativas, se negara a creer que con una dieta me estaba curando de lo que él había estado 15 años intentado curar sin mucho éxito.

Así que me ha mandado al endocrino, que en mi rosario de médicos, creo que es el único al que no he visitado nunca, en busca de... VIPOMAS! que es un tumor que algo tiene que ver con el VIP (péptido vasointestinal) y las células de los islotes del páncreas. No quiero investigar mucho, porque luego dice que me contamino... y que me haga el test de hidrógeno espirado de la lactosa.

Así que su receta esta vez es: informe completo de todo lo que me ha pasado y analizado hasta ahora, visita al endocrino y posteriormente, a la unidad de metabolismo del hospital (de algún hospital, porque en Badajoz seguro que no hay), y Atarax...

Esta es mi experiencia hasta el día de hoy. ¡Espero que a alguien pueda servirle de algo!