viernes, 29 de abril de 2011

Desesperaciones de una histaminosica

Y aquí sigo, en mi retiro obligado, jubilada del campo y de las aventuras rabilargueras. Hacía tiempo que no comentaba mis avances con la Histaminosis. Y la poco con mayúsculas no porque sea más importante que otras, o merezca más respeto. La pongo con Mayúscula de Misterio, porque la verdad, hay una des-información tremenda. No hay manera de aclararse qué puñetas es y cómo funciona. Y ya van tres visitas (millonarias) al Centro Mejora de Sevilla, única clínica donde han oído hablar de esta enfermedad y la tratan.

Resumiré los últimos 6 meses.
La primera vez que fui, el médico (alergólogo) me explicó durante unos 40 minutos una especie de síntesis de lo que yo había leído previamente en la página del SAEIA: que de repente tengo un exceso de histamina en el cuerpo y que por eso mi cuerpo se comporta de manera tan extraña y dolorosa. Me explicó que la enzima encargada de destruir el aporte de histamina que entraba con los alimentos, la DAO o DiAminoOxigenasa, debía de estar por debajo de su actividad. Que los pacientes con alergias primaverales, asma y demás hipersensibilidades teníamos tendencia a padecer HANA. Que la gente con migrañas o con fibromialgia podía también tener la causa de sus males en este trastorno.

Para diagnosticarme, me sacaron sangre y me realizaron un TEST DE LIBERACIÓN DE HISTAMINA DE TERCERA GENERACIÓN" que, según me han explicado (¡por fin!) en la última consulta, no es más que aislar mis mastocitos (una de las principales células productoras de histamina) y algunas otras células blancas y cultivarlas con diferentes sustancias para medir la histamina que liberaban. También me hicieron la prueba de los pinchacitos en el brazo, para decirme que me había curado de mi alergia al olivo, y que mi cuerpo se había centrado en responder a las gramíneas, y podía entretenerse en otoño con un acarito. En ese análisis también midieron la IgE (inmunoglobulina E) que no salió demasiado alta.

El resultado de estos análisis fueron que me retiraban de la dieta todos los cereales (excepto arroz) tomate, ternera, y lácteos. No parece mucho, pero fue difícil sobre llevar esa dieta. En dos o tres semanas, mi cuerpo era otro. Ya no estaba tan cansada, las diarreas y los calambres fueron remitiendo hasta desaparecer, y empecé a salir de casa sin preocuparme por el cargamento de fortasec y toallitas que llevaba normalmente. Era una sensación nueva, el salir y no decir "¡las pastillas!". Alguna que otra migraña cayó, pero puede ser porque ya tocaba, que llevaba cerca de 6 meses sin migraña de verdad. Puede decirse que con esta dieta, en un mes o así, mejoré en un 75% (que es bastante, porque yo ya pensaba que me moría...)

En enero, fui a revisión. Me repitieron el análisis, esta vez con otros alimentos. ¡Sorpresa! Antes la patata daba no, y ahora sí. ¿En dos meses he empezado a no tolerar la patata? Fue el único alimento que se repitió con el análisis anterior. Así que en esta tanda me quitaron la patata, la zanahoria, el pimiento y el melocotón, para ver "si así, se afinaba" el diagnóstico. Total, que vuelta a empezar a inventar comidas y platos. Y tengo 3 paquetes de fécula de patata muertos de risa (con lo ricos que salían los bizcochos de fécula de patata!). La dietista del Centro Mejora quiso reintroducirme el maíz, pero fue un auténtico fracaso; volví al principio y tardé más de un mes en recuperarme.

Como me empezaba a poner mosca, investigué un poco por mi cuenta. Averigüé que nadie en la univerisdad (ni en bioquímica de biología ni en bioquímica de medicina) tiene ni idea de lo que es la DAO ni para lo que sirve... Encontré (tras mucho buscar en la red) una presentación de una profesora de Barcelona, creo, que explicaba que la DAO estaba en el intestino, y que su baja producción podía causar histaminosis o envenenamiento por histamina...

Mi pregunta no podía ser otra. ¿Cómo miden los niveles de una enzima que está en el intestino con un análisis de sangre? No encontraba respuesta. Pero a nadie le parecía lógico. Mientras tanto, yo estaba volviendo a las diarreas, a no poder ir la mitad de los días a clase y ni pensar en salir. Me daba (y me sigue dando) pánico comer fuera de casa. Es una auténtica odisea. La última vez, el pobre camarero portugués casi termina con una cazuela de fideos por sombrero, porque su mujer, la cocinera, se cabreó porque le estaba preguntando los ingredientes de todo...

Antes de Semana Santa he vuelto a ir, con la inmunología repasada y la intención de no salir de allí sin una respuesta satisfactoria. El problema es que (creo) que el médico se ha aprovechado del retardo de asimilar la explicación... Le pedí que me dejara las cosas claras y el chocolate oscuro, que se dejara de rodeos y me contara cómo funcionaba la cosa en mi cuerpo, que tenía delante a una bióloga que podía asumir una explicación técnica. Conseguí que empezara a decir "linfocitos" y "mastocitos" en vez de "glóbulos blancos" o "defensas". Su explicación fue esta:

-La red está llena de información mal usada. La DAO y el Daosín son engañabobos.
-Mi enfermedad es autoimune. Los linfocitos T reconocen partículas de los alimentos que me hacen daño y activa a los mastocitos (son los macrófagos de toda la vida, pero que viven en los tejidos, en vez de andar fagocitando cosas por la sangre, como en "Érase una vez la vida") que liberan histamina, por un mecanismo no mediado por IgE (por eso no me da un shock anafiláctico). Ese exceso de histamina se acumula por mi cuerpo, y se agrava con la alergia primaveral. Conclusión: la alergia a los pólenes, además de asma, también me da diarrea, fatiga y migrañas.
-Como mis "defensas" se reproducen cada vez que atacan a un antígeno (a una molécula que les parece que es mala, pero en realidad no lo es, como la lactosa), la curación consistiría en que si dejo de comer lo que les enfada, se irán muriendo, porque ya no hacen falta, y en un par de años puede ser que pueda volver a comer normal, porque, según él, ya no habrá "defensas" que reaccionen a la comida.

Con lo que yo sé de formación de linfocitos, la tolerancia y todo eso, que consiste en una "Selección Natural" de los que reconocen lo propio como propio y no se enfadan por ello, y que la formación de los receptores que reconocen los antígenos (moléculas extrañas) es al azar, y que las enfermedades autoinmunes se basan en que los que no deberían pasar la criba de la tolerancia la pasan por algún fallo (es como si tuvieras un montón de militares haciendo puntería, y sólo dejaras salir del aula a los que sepan diferenciar lo tuyo de lo extraño, eso es la tolerancia ... si te dejas la puerta abierta, puede ser que se te escape alguno de los que tengan mala puntería, y si encima, cada vez que disparan se duplican, imagínate la que se puede formar) no me cuadra que si se extinguen "los que tengan mala puntería" me cure... si hay una puerta abierta, habrá que cerrarla, no basta en esperar a que los de mala puntería se aburran y se mueran... amos, que yo sepa.

¿Qué ha pasado? ¿por qué me da una explicación diferente que en la primera consulta (que fueron 600 eurazos)?¿ Con cuál me quedo, con la explicación cara o con la menos cara? El fallo mío fue que esa explicación me sonó tan bien mientras el hombre lo explicaba, que no me acordé de lo que me dijo en la primera consulta. Puede ser que sea una explicación razonable... pero me sigue sonando raro. Le pregunté por el análisis. No quiso soltar nada hasta que no le pregunté si era una placa ELISA o qué. Dijo que nada de Elisas, que era un método nuevo, del Dr. Elorza, que era diferente del de 1º generación, no tenía nada que ver, y consistía en lo que he dicho antes del cultivo de mastocitos. Salí de esa consulta con una vacuna nueva para la alergia y la dieta sin tocar (y un buen puñado de euros menos en el bolsillo... de mis padres). Estuvo mirando y remirando por si faltaba algún análisis, pero estban todos hechos. La verdad es que estos son los primeros que daba positivo... y me ha servido la dieta, para bastante. También le dije que no me duraba casi nada el antihistamínico. Según él, los nuevos (Aerius, Zyrtec...) no me hacen efecto, que yo necesito de los antiguos (Atarax, Polaramine) que llegan al cerebro. Así que ahora estoy con un bote de jarabe de Atarax a la semana, combinado con uno de los nuevos para ayudar (el jarabe no tiene ni lactosa ni almidón de maíz, que suelen llevarlo casi todas las pastillas...)

Así que el repertorio de pruebas que tengo hasta ahora son:

-Test de provocación oral de lactosa: negativo.
-Test de celiaquía: negativo.
-Colonoscopia y biopsia: negativo.
-Coprocultivo: negativo para todo (enfermedades bacterianas, hongos, parásitos...)
-Test de liberación de histamina de 3º generación: POSITIVO
-Análisis de citoquinas inflamatorias: en curso...

Hoy he ido a mi pediatra de toda la vida, muy certero con los niños, amante de la curación sin fármacos, pero cuando te los tiene que mandar te los manda... él siempre ha pensado que lo mío era por el estrés, que si me pasaba eso era porque no me relajaba lo suficiente. Así que he hecho relajación, visualización creativa, coherencia cardíaca y un montón de cosas más que venían en los libros de educación emocional que me recetaba (sí, solía recetarme dos o tres libros y un antihistamínico...) ejercicios de relajación, que, por otro lado, no he dejado de realizar. Se ha mostrado poco más que escéptico, diciendo que a estas alturas, la medicina nadie se la inventa, que eso de la hitaminosis es muy raro... me pilló de sorpresa, él, tan abierto a cosas alternativas, se negara a creer que con una dieta me estaba curando de lo que él había estado 15 años intentado curar sin mucho éxito.

Así que me ha mandado al endocrino, que en mi rosario de médicos, creo que es el único al que no he visitado nunca, en busca de... VIPOMAS! que es un tumor que algo tiene que ver con el VIP (péptido vasointestinal) y las células de los islotes del páncreas. No quiero investigar mucho, porque luego dice que me contamino... y que me haga el test de hidrógeno espirado de la lactosa.

Así que su receta esta vez es: informe completo de todo lo que me ha pasado y analizado hasta ahora, visita al endocrino y posteriormente, a la unidad de metabolismo del hospital (de algún hospital, porque en Badajoz seguro que no hay), y Atarax...

Esta es mi experiencia hasta el día de hoy. ¡Espero que a alguien pueda servirle de algo!

41 comentarios:

  1. Ei.
    Te he leido atentamente de arriba a abajo. Y sabes qué? la única persona que conozco que le pasa algo similar es un niño de once años que vive en Fuengirola, aunque sé poco de él desde hace un año. También le quitaron muchas cosas de la dieta y mejoró. A ver si entre los dos (bueno, tú y la madre del niño) conseguís algo. Quieres que te pase sus datos?

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  2. Buenos días, muchas gracias por compartir el artículo. Yo sufro de migraña y hace poco me he enterado que el 12 de Noviembre fué el "Día de acción contra la migraña". Aunque el titulo me pareció un poco extraño, la idea de hacer más conocido el tema me agrada. Aquí puedes encontrar un poco más de información por si les interesa seguir investigando:
    http://biofuncionalismo.com/12-de-septiembre-dia-europeo-de-accion-contra-la-migrana/
    Saludos!

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  3. Gracias, Fabian, por tu aportación. Esto es cosa de todos, y tenemos que compartir lo que sabemos, para poder llegar a alguna parte. ¡Un saludo y animo!

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  4. Muchas gracias por la info. Estoy pensando en hacerme las pruebas en Sevilla. La primera tanda de consulta y pruebas cuesta 250€, pero sólo miran 10 alimentos, los más comunes. El problema es que a mí me sienta mal todo menos la carne y el pescado.
    Tengo un diagnóstico de colon irritable (que no comparto en absoluto) desde hace más de 1 año, después de descartar celiaquía y un par de cosas más. Y cómo no: por nervios!!! Los que me ponen de los nervios son los médicos, que están empeñados en que me olvide de un estrés que no tengo!
    Y digo yo que si lo mío es por nervios o estrés, me encontraría igual de mal comiendo pollo que comiendo naranjas, verdad? Pues no. Será que me estreso cuando tomo lácteos, cereales y fructosa.
    Y ya, por in, voy a ir al grano: me recomiendas la visita al hospital de Sevilla?
    Mil gracias anticipadas :)

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  5. Hola, Anónimo. O a ti te han liado como me liaron a mi la primera vez, o han bajado los precios, porque me cobraron como 300 euros por la consulta, y otros 300 por el análisis (en total 600 leuritos). También depende de la consulta a la que vayas, porque se han peleado, y ahora hay dos: Grupo HISTAL, con el Dr. Lizaso y el Dr. Elorza, y por otra parte SHC Medical, con el Dr. Cáceres. A mí me veía antes el Dr. Cáceres cuando aun no se había peleado, pero ahora me ve el Dr. Lizaso.

    Aun así, si has podido contestar afirmativamente a muchas de las preguntas de la histaminosis, es probable que te funcione, aunque no es milagroso. Para mí fue como la última opción, porque todos, todos los análisis me daban negativo. No tenía problemas con nada, pero yo me estaba muriendo, literalmente. Y resultó que ha funcionado, casi del todo. Ahora puedo plantearme incluso ir a estudiar fuera otra vez, cosa que el año pasado para mí era impensable.

    En tu caso, por lo menos has conseguido identificar que hay cosas que te sientan bien, y otras que no. Yo era incapaz de separarlas... De todas formas, si tienes feisbuk, buedes entrar en el foro que hay de histaminosos (vamos, es una página, pero lo usamos como foro) y preguntarle a la gente, leer sus experiencias y eso, que la verdad es que está muy activo y somos ya bastantes.

    Espero que mi opinión te haya servido de algo. ¡¡Un saludo, Anónimo!!

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  6. Hola Cota-K estoy afectada po histaminosis y comparto esa desesperación que dices sufrir contigo. He encontrado tu artículo y lo he leído y es un fiel reflejo de lo que me pasa a mí. Necesito ayuda, saber a quién dirigirme o qué hacer. ¿Te ha dicho algún médico si esto se cura o no?. Ayúdame por favor.

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    1. Hola, Anónima! Me sorprende que muchos de los comentarios que aparecen aquí son anónimos... no sé si volveréis por aquí y vereis las respuestas, porque si dejarais algún enlace o usuario al que seguir, podría escribiros directamente.

      A mí no me han dicho nada los médicos, ya que todo está mezclado en esta niebla de misterio y contradicciones. Cáceres me dijo que lo mismo en un par de año se me quitaba, pero lo dejó ahí en el aire, y luego también me dijo que a lo mejor no se me curaba en la vida. Así que yo, por mi parte, pienso luchar y no resignarme hasta que me aseguren que el HANA es una enfermedad crónica y para toda la vida...

      Mientras, seguiré buscando respuestas para todos nosotros, que estamos de una u otra manera, enredados en este lío en el que se mezclan descubrimientos sanitarios, intereses económicos, rencillas entre médicos y tejemanejes de laboratorios...

      Un saludo, Anónima!

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  7. Hola,¿cómo andas?. He leído tu artículo, por casualidad, porque yo también estoy diagnosticada de ello y tengo una recaída. Te puedo decir, por mi experiencia, que no sólo debes tener que quitarte los alimentos a los que eres intolerante, sino también los alimentos que tienen alta la histamina o que bloquean la histaminasa. A mí me ha dado resultado. Eso sí, como te lleves un sofocón, vas para atrás, pues por lo visto la adrenalina liberada nos produce histamina, y como somos incapaces de producir nivel normal de histamina, pues nada. En fin suerte y ánimo. Un fuerte abrazo paisana.

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    1. Gracias por tu aportación, paisana. Es cierto que cualquier disgusto nos afecta -y mucho- físicamente, así que, aunque muchas veces no se puede controlar, sí que podemos "racionalizar" nuestra respuesta, y no desesperarnos por ella. Al menos, no nos sorprenderá un dolor de cabeza o unos vómitos o un desmayo cuando tengamos una mala noticia o algún conflicto; podemos estar preparados para nuestra respuesta y evitar males mayores.

      Un saludo, Anónim@

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  8. Hola, cómo estás? Soy Carla y vivo en Buenos Aires, Argentina. Sinceramente me quedé pasmada leyendo como hemos hecho caminos tan similares en países tan diferentes. Yo pensaba que algunos médicos no hacían mucho porque no saben, porque no tienen medios, porque somos un país subdesarrollado...pero me he dado cuenta, con los más de 7 años de idas y vueltas, que el problema más que la medicina es quienes la ejercen. Aquí no puedo decir la típica frase de "no tenés/tienes idea de lo que me ha costado conseguir un médico que me preste atención y que me explique todo de modo que me cuadre". No puedo decirlo porque sé que me entenderás.
    Es tan difícil estar años buscando un diágnóstico. Por muchos momentos pensé cosas horribles, abrumadoras, negativas, cosas que deben hacerse a un lado para mejorar, sobre todo cuando me diagnosticaron fibromialgia y creí que ése era mi único camino. Un camino totalmente absurdo donde nada mejora, donde el diagnóstico no es claro, etc etc. Opté por hacer oídos sordos a todos -traumatólogos, médicos, neurológos, psicólogos, psiquiatras, kinesiólogos, ayurvedas, hosteópatas, reumatólogos, (y no me acuerdo cúantos profesionales y no profesionales más)- y continuar haciédome estudios. Siempre supe que algo estaba mal. Aunque todos acusaban a mi estres, a mi personalidad estructurada, exigente, obsesiva. Si bien sé que influye en todas las enfermedades, e incluso que puede generarlas, yo sabía que aún contenta mi cuerpo se sentía fatal, que no puedo conciliar el sueño, que vomitaba, que tenía cada vez más episodios con fiebre altísima de algo que "parecía ser una intoxicación".... y casi milagrosamente...fuí en uno de esos episodios a un médico clínico que además tiene la especialidad en gastroenterología. Desde el día que entré en su consultorio supe que estaba en el lugar correcto. Cada síntoma que tuve era explicado y encadenado a otras reacciones y "problemas" que se suceden, lógicamente, al mismo tiempo. El cuerpo es un SISTEMA. Nadie parece recordarlo. Y tratan cada problema por separado, incapaces de abordar la cuestión en su totalidad y poder confirmar el diagnóstico con explicaciones totalmente convincentes.
    Hace un año que estoy en tratamiento. Estoy contenta con las mejoras, con el "viejo" benadryl (Difenhidramina CIH) que tomo 3 cápsulas por día sumado a otros remedios para las otras muchas cuestiones que se desencadenan a partir de esta liberación excesiva de Histamina.
    Seguiría escribiendo acerca de mi dieta, de los estudios pero se tornaría muy extenso para este medio.
    Si te interesa, cosa que a mi sí y mucho, supongo que a vos también ya que lo compartís con el público, conectarme contigo, por mail, facebook, y poder hablar online.

    Mis más sinceros respetos a quien, como vos, se dedica a compartir sus experiencias y a hacernos sentir a todos que estamos "acompañados", ser un ejemplo para los que se rinden o se quedan con las palabras de un solo profesional.

    Te envío un abrazo y espero alguna noticia tuya!

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    1. Hola, Carla. Siento no haber contestado antes, he tenido y estoy teniendo una de esas semanas en las que parece que no te va a dar tiempo a hacer todo lo que tienes que hacer, pero, por suerte, todo se va encajando donde debe. :) Leí tu comentario y llevo desde ese día pensando en lo que decías.

      Hay un dicho ("Mal de muchos, consuelo de tontos") que en nuestro caso debería ser revisado... pues cuando uno se siente mal, y encima se siente solo, esa soledad agrava el problema. Si nadie te entiende, empiezas a pensar que no tienes razón, que eso no debería ocurrirte, que lo mismo el problema está en tu mente... y cuando empiezas a escuchar voces como la tuya te tranquilizas, ves que no es solo problema tuyo, que hay más gente como tú, e incluso puedes compartir penas, alegrías y experiencias. Y lo más importante: te sientes comprendido. Y parece que hoy en día ya no se entiende el valor que tiene eso.

      Cuando yo empecé a escribir esto en el blog, apenas había información en la red y no conocía a nadie que tuviera algo parecido. Por eso tuve que desahogarme aquí, como abrir la ventana y gritar a la oscuridad.

      Pero la oscuridad me respondió. Y empezaron a llegarme emailes y comentarios de gente que, como yo, sufría esta inexplicable e incomprendida enfermedad o parecida, y, lo más importante, que también sufría de esta soledad que te hace sentirte tan inútil.

      Y tengo que darte toda la razón: NADIE RECUERDA YA QUE EL CUERPO ES UN SISTEMA, Y QUE, COMO TAL, TODO ESTÁ RELACIONADO. Los médicos me examinan por partes, como si me hubieran descuartizado. "De lo mío no es". ¿Cuántas veces habré escuchado esto? Yo estaba sanísima por partes... pero al juntar las piezas, la realidad es que estaba cada vez peor.

      Me alegro de que hayas encontrado un médico que comprende lo que nos pasa.

      Dime cómo contactar contigo por facebook, o por mail, el mío está en mi perfil de google. También puedo invitarte a que tomes parte en el grupo de histaminosis de facebook, que es muy activo, y agrupa a mucha gente que tiene nuestro problema, pudiendo compartir todas nuestras experiencias.

      Un beso cariñoso desde Salamanca, España.

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    2. Hola Carla, me podrías decir el nombre del doctor y en dónde te atendió? Gracias y un abrazo

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  9. Hola. Soy Aurora. Me he realizado el test de liberación de Histamina de 3ª generación. ¿Alguien me podría ayudar a interpretarlo? ¿A partir de qué tanto por ciento hay que retirar los alimentos? Un saludo y muchísimas gracias.

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    1. Hola, Aurora.

      En general, uno debe llevarle los resultados al médico que le mandó los análisis, y él te dirá qué debes quitar, y probablemente te dará una dieta personalizada.

      Pero puedo decirte que a mí me quitaron todos lo que me dieron positivo, y los porcentajes oscilaban entre 8% y 12%, pero es que no tenía alimentos con porcentajes menores.

      Espero haberte ayudado. ¡Ánimo, que en seguida se notan los cambios!

      Un abrazo.

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    2. Hola. Muchísimas gracias por la rapidez en contestar. En la prueba que me hicieron de los alimentos básicos me da también entre esos porcentajes en clara de huevo, ternera, cerdo y soja. No sé durante cuánto tiempo tendré que dejar de comerlo. Ya te contaré. Gracias

      Aurora

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    3. Hola! Pues yo ya llevo dos años y medio y por fin me han dado negativo casi todos, aunque no en el análisis de liberación de histamina, sino en el prick-test (pinchacitos en el brazo). :) Ánimo y mucha suerte. No va a ser un camino fácil, pero de esto se termina saliendo.

      Si necesitas cualquier cosa, desahogarte, o tienes dudas, escríbeme (un correo o un comentario, como prefieras) porque sé que esto va a ser duro.

      Un abrazo

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  10. Hola, me han diagnosticado colón irritable y llevo una temporada que todo lo que entra en mi cuerpo tengo que vomitarlo.
    Creen que puedo tener una intolerancia a la lactosa, por lo cual casi desde hace 2 años no tomo nada de lacteos y ahora llevo un mes sin tomar cereales, puesto que tome unas galletas "multicereales" y me puse malisima

    Me han realizado analisis de sangre pero sale que celiaca no soy

    Ya no se a que recurrir, me han hablado del grupo Histal en Sevilla y he pedido cita, me la han dado para primeros de junio, no se si estoy haciendo lo correcto, pero esque no encuentro otra solución y no puedo estar siempre vomitando y sin salir de casa, no poder ir al trabajo,,,

    Muchas gracias por contar tu experiencia
    Seguimos en contacto

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  11. Te curaste de tus ataques de histamina o sigues con el problema?

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    1. Anónimo, esta enfermedad no se cura. Varia con el tiempo, pero es crónica, para toda la vida. Y no son ataques de histamina. es una alergia almentaria normal y corriente, sólo que con mecanismos celulares algo diferentes.

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  12. Hola, yo llevo unos 15 meses sintiendome mal, ya por fin un medico amigo me dijo que creia saber lo que tenia, efectivamente, me hicieron las analiticas creo que son las que decis y me daba intolerancia a ternera, trigo, leche y derivados y clara de huevo. Los primeros dias muy bien, pero ahora hay dias que vuelvo a encontrarme mal, son como calambres por el cuerpo, dolores en los huesos como de gripe, y curiosamente los viernes casi siempre de madrugada me da destemplanza, esto es lo que me tiene mosca, no me da mucha fiebre lo mas alguna vez algo mas de 37,5, pero me comienzan los dolores y luego muchos temblores, incluso cuando no me da fiebre, me tomo paracetanol y se me quita. Al dia siguiente dependiendo como me haya dado de fuerte estoy mas o menos dolorida y cansada, y dolor de cabeza en la parte del cuello como de rigidez.
    No se si algun@s habeis tenido algunos de estos sintomas porque me pasa lo mismo, me han visto diferentes medicos, especialistas y no me ven nada. La semana proxima vuelvo a ir porque el miercoles pasado me volvio a dar fuerte y me deja echa polvo.
    Agradeceros todo lo que compartis, me quedo dentro de mi mal un poco mas tranquila de que no soy un bicho raro.

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    1. Hola también estoy pasando por lo mismo... todos esos síntomas descritos arriba los he tenido.. Lamentablemente vivo en Venezuela y aquí no hay ningún tipo de información de ello. Efectivamente he tenido que probar alimentos quitarlos y ta, tengo 2 años en este plan.. y bueno puedo sacar algunas conclusiones:
      1) los antihitsaminicos agraban la situacion. Es preferible cuando son estos casos de histaminosis buscar otros metodos paleativos (en mi caso me ha funcionado diclofenac potasico y manzanilla) he visto q con el tiempo se mejora notablmente.
      2) Cero alcohol. en epocas donde me he sentido bien me he tomado el atrevimiento de tomar unas copas y el resultado ha sido fatal, vuelvo con los malestares y dspertando en las mañanas como si me hubiese atropellado un camión.
      3) Hay que seguir la dieta estricta, en la red hay muchas listas de alimentos bajos y altos en histamina.
      4)Estoy suplementandome con Vitamina C. La verdad siento q me ha ayudado.
      5) no pasen muchas horas sin comer he sentido que agrava todo.


      SI tienen otro tip avisenme.

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    2. Hola, Daniel. Siento que no encuentres médicos de Histaminosis en tu país, esta enfermedad es nueva y cuesta también encontrarlos en Europa...

      1) los antihistamínicos no deberían agravar la situación, lo que sí podría hacerlo es si estos llevan almidón de papa, trigo, maíz, o lactosa, y eres intolerante a estos o a algún otro excipiente que lleve. Prueba a tomarlo en jarabe, pues llevan menos excipientes, aunque eso no es garantía.
      2) El alcohol sienta mal porque es un alimento fermentado, al igual que el vinagre, el té negro, el chucrut, el salmón ahumado, el queso curado... todos estos alimentos sientan mal porque tienen un montón de histamina acumulada en su proceso de fermentación.
      3) Claro que hay que seguir la dieta estricta, pero hay que tener cuidado, pues puede que además de sentarte mal los alimentos altos en histamina, tengas alergias a otros. También debería supervisarte algún médico, porque puedes terminar desnutriéndote si no tienes cuidado.
      4)La vitamina C yo tb he notdo que me ayuda mucho, aunque no conozco la razón.
      5) El hambre, el calor, el ejercicio, los cambios de tiempo atmosférico, el estrés... todo eso aumenta los niveles de histamina en el cuerpo y hay que tener cuidado con ellos.

      Espero que vayas mejorando. Un abrazo muy fuerte.

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  13. Buenas, yo repeti medico el lunes, porque me dio un episodio fuerte 2 semanas atras.Me van a tratar la bacteria intestinal helicobacter pylori porque me daba positiva y decidieron no hacerlo pero ahora visto lo visto lo van a tratar.
    Por otro lado me ha mandado a tomar vitamina B6, o lo que es lo mismo piridoxina hidrocloruro, porque neutraliza los efectos de la histamina, aqui el medicamento o al menos el que a mi me han mandado es Benadon 300mg.
    Y como los niveles de intolerancia me dan entre 10-12% me ha dicho que todo lo que tome y lleve lo mas minimo que no tolero me vuelve loca.
    Efectivamente el estres por ejemplo influye mucho y el tema de la fiebre por ejemplo, me dice que es porque cuando la cantidad de histamina ene le cuerpo es elevado, el cuerpo reacciona y el sistema inmune empieza a defenderse y bueno ya sabreis todo lo que desencadena.

    Os copio lo que me envío el medico por si os puede servir de ayuda.

    DIETA PARA LA ELIMINACIÓN DE LECHE Y DERIVADOS

    1. Deben eliminarse de la dieta la leche de vaca y todos los derivados lácteos: yogur, queso, flan, natillas, cuajada, mantequilla, nata, crema de leche, arroz con leche, etc

    2. NO puede tomar queso ni leche de cabra, de oveja o de búfala (mozzarella)

    3. Leer atentamente las etiquetas de los alimentos. Dentro de una misma categoría, unos pueden llevar proteínas de leche de vaca y otros no.

    4. Las proteínas de la leche de vaca pueden aparecer bajo diversas denominaciones:

    1. Caseinato de sodio
    2. Caseinato de calcio
    3. Caseinato potásico
    4. Caseinato magnésico
    5. Hidrolizado proteico
    6. Caseína
    7. Emulgente E481.
    8. Emulgente E482.
    9. Emulgente E478.
    10. Emulgente E472b.
    11. Acidulante E325.
    12. Acidulante E326.
    13. Acidulante E327.
    14. Suero láctico
    15. Espesante E4511 (caseinato cálcico)
    16. Espesante E4512 (caseinato sódico)
    17. Lactalbúmina
    18. Lactoglobulina.
    19. Riboflavina.
    20. Lactoflavina.
    21. Colorante E101.
    22. Conservante E270 (ácido láctico).

    5. En la elaboración de pan de panadería, pan de molde o de "Viena" se emplean este tipo de substancias. Hay que tener especial atención con dichos productos, informándose debidamente en la panadería de consumo habitual.

    6. Productos etiquetados como "no lácteos" contienen con frecuencia caseinato sódico .

    7. Si detrás de riboflavina aparece B2, puede consumir el producto, ya que se trata de vitamina en sí.

    8. Deberá de eliminar chocolate con leche, sugus o productos similares, y bollería en general.

    9. Deberá eliminar batidos lácteos y ciertos zumos que llevan leche.

    10. Deberá eliminar mantequilla, nata, margarinas sin especificar si son vegetales 100% (pueden ir mezclados con leche, nata o mantequilla).

    11. El término "caldo deshidratado", utilizado en la elaboración de sopas, cubitos de caldo, salsas de tomate, etc. y que pueden contener también ciertas grasas sin especificar.
    12. El término "grasas animales" sin especificar, ya que puede tratarse de nata o mantequilla.
    13. La denominación "proteínas" puede utilizar proteínas de leche sin especificar el contenido.
    14. La denominación de aromas pueden corresponder a proteínas de leche.
    15. Ojo con los embutidos en general, porque en la mayoría de ello se utiliza productos derivados de la leche para su fabricación. Existe una fábrica de embutidos que lleva por nombre Ecoibéricos de Jabudo que fabrica sin ningún tipo de conservante o aditivos, que si son válidos para el consumo.

    Bueno despues de esto voy a ver como me va, ya os ire contando.
    Saludos para todos y a mejorarse, seguro que lo conseguimos.

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  14. Solo quiero hacerte un comentario en relación con tus dudas sobre el análisis de la DAO.
    Es cierto que principalmente es una enzima del tracto intestinal, pero también esta presente en las células. La Histamina se degrada a través de dos vías, una intracelular mediada por la Histamina N-metil Transferasa (NHMT) y otra por la Diamino Oxidasa (DAO) como principales enzimas limitantes, aunque esta última también interviene en la vía anterior.
    Así que en la analítica lo que se determina es la "Actividad de la DAO" influenciada por características genéticas, hormonales,etc.. ya que ésta será igual independientemente donde se encuentre. Si su actividad es mas baja de lo normal, la Histamina de los alimentos o de la producción de nuestra micribionta del tracto intestinal no será convenientemente degradada y su elevación sérica puede provocar síntomas muy variados, muchos de los que padeces.
    Si bien una baja actividad de la DAO no es la única responsable de la elevación de la Histamina, es una de ellas ,concretamente de la proveniente de la dieta. Y ahí si es muy útil la administración exógena de la DAO junto con la dieta.
    Gracias por compartir tus vivencias.

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  15. Buenas; Yo llevo varios años luchando contra un monstruo que no le pongo cara. Todo empezó con mi primer embarazo que por fortuna salió bien pero tuve mucho prúrito y alergias, después tuve otro que se perdió al tercer mes y empezó mi calvario ya que tuve una disfagia que me diagnosticaron como esofaguitis eosinofilica por lo que tuve que eliminar de mi dieta, cereales, leche, pescados y mariscos, huevo y soja entre otras cosas. Mejoré y me quedé de nuevo embarazada y lo perdí, empezaron de nuevo las pruebas y me diagnosticaron celiaquia, dejé entonces el gluten aunque seguia con estreñimientos, migrañas, cansancios etc. El colmo fue este mes de septiembre que me quedé una tercera vez, perdiendolo de nuevo por un embarazo molar que se supone que es por desnutricion. Seguidamente empezó de nuevo la disfagia. No podia tragar nada y al hacerme la biopsia en el esofago y el intestino me diagnosticaron, hernia de hiato, gastritis cronica y enfermedad celiaca marshall II. Como seguia sin tragar me aconsejaron al doctor blanco en sevilla que resultó ser un verdadero timador ya que te saca el dinero con mucha facilidad. Me diagnostico sensibilidad central y me hizo unas pruebas que me dieron altas en leche, maiz, arroz, huevo, cafe y soja y curiosamente no al trigo. Me puse un casco dos veces carisimo por cierto que me provoco muchos mareos y vomitos. Lo dejé y acudí al doctor mesa que porfin me abrió el camino para esta ultima analitica de tercera generacion que me ha dado positivo para el trigo, la leche, cerdo, clara de huevo y pescado azul y en eso estoy. Ahora estoy con gripe porque me siento muy debil y las falta en el trabajo son constantes por lo que temo que me despidan pero lo que quiero es estar bien. Lo paso fatal con el estreñimiento y el cansancio, practico yoga y meditacion y he ido a psicologos pero no han sabido dar respuesta a nada. Probaré este nuevo regimen a ver que tal resulta. Gracias por plasmar tus experiencias que nos ayudan un poquito mas a llevar las nuestras.

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  16. Hola Cota-K, aunque no tengo los mismos síntomas que tu, tengo unas migrañas de aúpa. He eliminado de mi dieta los productos lácteos, y ahora también quiero quitar el trigo. Me ha convencido lo de hacer pan de mandioca, pero no se como conseguir la susodicha. Vivo en los alrededores de Sevilla ¿habrá alguna tienda aquí que me la pueda suministrar?. Te agradecería que me lo comunicases. Salud

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    1. Hola, anónimo.

      La mandioca en sí, o yuca también, se vende en mercadona. El almidón seguro que en Sevilla, siendo una ciudad mucho más grande que Badajoz, no tienes dificultad en encontrarlo. Busca en los locutorios sudamenricanos, o en tiendas de alimentación de sudamericanos. También te lo pueden vender en algunas tiendas online (como David Foody, y creo que Martissima Sevilla también lo tiene.

      Un beso

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  17. Hola Cota-K
    Gracias por indicarme la tienda de Martissima, he estado mirando en la web y ya me llegaré para comprarla y a ver que tal me va. A la de Mercadona, no se si te refieres a la de la marca Royal. Bueno firmo esto como anónimo , mas mi nombre es Rafael. Gracias nuevamente y Salud y Ecología.

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    1. Hola, Rafael.

      En Mercadona, lo que venden de marca Royal es la levadura. La mandioca se vende con las frutas y verduras, es la raíz de una planta. El almidón es como la harina, pero más fino y pegajoso, y tiene otras propiedades.

      Si tienes cualquier duda, ya sabes donde estoy.

      Un beso

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  18. He leído tu post sintiéndome indentificada. Soy polialérgica y llevo más de dos semanas con reacciones a casi todo lo que como: jamón cocido, carne, cualquier cosa con soja, coca-cola,... En fin, cosas que comía sin problema recientemente. Justo coincide con la época de polen, así que supongo que estoy saturada de histamina. He pedido cita en mi alérgologo habitual, pero viendo cómo están las cosas, también he pedido con los de la clínica de Sevilla, que citan en Madrid dos veces al mes.

    He empezado a tomar Migrasin y debo decir que me cortó una migraña en un par de horas. No sé si es cierto que ayuda con la DAO, ya que tengo reacciones de todas maneras (labios y garganta hinchados), pero al menos parece que con las migrañas ayuda.

    Espero que estés mejor. Yo estoy ahora mismo en la peor fase de este infierno, ya que cada día se me suman nuevos alimentos a la lista negra. Lo que ayer no me producía reacción, hoy sí lo hace.

    Si tienes algún comentario o sugerencia, te dejo mi email por si quisieras contactarme: lomeraniel (at) gmail (dot) com

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  19. Hola otra vez. He ido ayer a ver al Dr. Cáceres y me he he hecho el análisis. Eran 100 euros por la consulta, 20 euros por el análisisis y luego 10 euros por alimento, total 260 euros. ?Qué tal te fue a ti con el Dr. Cáceres? A mí me ha recomendado suspender las vacunas contra la alergia y comer poco hasta que me lleguen los resultados de los análisis. ¿Qué experiencia has tenido tú con él?

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    1. Hola!!

      La experiencia con el Dr. Cáceres y los siguientes doctores está en el resto de post titulados "desesperaciones de una histaminósica". Los puedes encontrar listados en la pestaña de HANA, arriba en la cabecera del blog.

      Un saludo,

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  20. Aquí os dejo este link de un reportaje a alguien que parece saber del tema... Está en catalán, pero creo que lo principal se entenderá. Saludos!

    http://www.tv3.cat/videos/4981091/Xevi-Verdaguer-El-segon-cervell

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    1. Gracias, Patricia.

      Si estuviera en español, llegaría a mucha más gente, no entiendo por qué quedárselo todo para ellos...

      Saludos!

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  21. Hola, yo vivo en Málaga y tengo el síndrome de deficiencia Dao. Es una enfermedad poco conocida y no está respaldada por la seguridad social. Eso sí, la seguridad social te manda fármacos con inhibidores de la enzima DAO, sobre todo en los catarros.

    Yo tomo el DAOSÍN y he mejorado, pero no quiero pasarme toda la vida sin poder comer de nada. He llegado a padecer insuficiencia de vitaminas que me generado otros problemas y ahora tomo suplementos.

    No encuentro ninguna asociación que nos proteja de esta enfermedad frente a los poderes públicos.

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    1. Hola, anónim@.

      De momento no hay ninguna asociación, ni siquiera esta enfermedad está reconocida como tal. De momento sólo podemos confiar en que algún día se reconocerá y los médicos comenzarán a tratarla como algo normal.

      Yo no tengo deficit de DAO, lo mío es alergia alimentaria (HANA) así que siento no poder ayudarte con eso. Yo compenso la falta de alimentos con otros que sí puedo (por ejemplo, sustituyo la patata por la batata o la yuca, el trigo por arroz y alforfón, etc) y de momento no he tenido avitaminosis. De los pocos vegetales que puedo comer intento no pasar mucho tiempo sin comerlos.

      En fin, un abrazo ¡y mucha fuerza!

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    2. Hola, os dejo un enlace que habla de como se puede reducir el nivel de histaminas por si os es de ayuda:

      http://www.todoabc.com/remediosprevenircomocurar/reducirhistaminas.html

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  22. Marta querida solo saludarte desde Buenos aires, cada tanto te leo, siempre te tengo en mente, aquí en Argentina seguimos sin considerar a estos trastornos una enfermedad (recordaras soy nutricionista) y cada cual a la deriva se las apaña como puede.
    Quizas cuando nos invadan los extraterrestes tengan la cura para nos,
    abrazos!!! Claudia Q.
    puedes añadir a mi correo academico que tienes el siguiente

    cmqr@outlook.es

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  23. Hola cota he estado leyendo y es muy interesante todo ¿ podrías decirme la página del Facebook ? Gracias de ante mano

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    1. Es histaminosis alimentaria (HANA), puedes buscarlo

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  24. Hola , mi nombre es Letcys llevo años buscando una cura para mi problema de salud día a día casi todo lo que como me hace daño afecta mi sistema linfático u me da estrelimientos necesito que me día si existe algún grupo o algo donde nos podamos apoyar , lo único que sé es que hasta depresión me está dando me voy a volver loca nadie en mi país da con mi enfermedad estoy esperando que me envíen de España la medicina daosin siento que va a ser mi salvación inicie con una simple alergia pero va transcurriendo el tiempo y más alimentos me hacen daño por favor si alguien logra encontrar la cira transmítanlo a todos por favor

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