miércoles, 14 de noviembre de 2012

Desesperaciones de una histaminósica VI - Evolución con la nueva dieta

Bueno, como mucha gente me ha preguntado por los resultados de la nueva dieta y el nuevo médico, aunque aún no tocaba una entrega de esta sección, creo que es interesante para mucha gente.

Como recordaréis, en Julio el alergólogo Dr. Lizaso (pro-HANA) me hizo unas pruebas de alergia en Jerez de la Frontera, dándome positivo Solanáceas, Astaráceas, Leguminosas y Rosáceas. Además me quitaron los frutos secos, miel y derivados. Con esta dieta, y Ranitidina150, he pasado los últimos meses. 

Lo primero que tengo que decir es que, hasta el cambio de dieta, yo había empeorado después de la mejora inicial. Tenía mucho cansancio, siempre tenía el estómago revuelto y tenía diarreas frecuentemente de nuevo. Muchos días no podía ir a clase, tenía sueño a todas horas del día (que empeoraba con el antihistamínico, llegándome incluso a dormirme conduciendo), y un desánimo que cada día me pesaba más. 

Tras la visita a Jerez, he retirado todos esos alimentos de mi dieta, y he intentado algunas reintroducciones de lo que no me dio positivo (cereales, naranja, zanahoria). El maíz me ha dado una reacción bestial (me dio reacción a los diez minutos, y luego tuve síntomas exagerados de HANA durante cuatro días), la naranja me sienta fenomenal (ya estoy todos los días tomando zumo), y la calabaza tambén; pero la zanahoria no está tan claro. Por otra parte, sm da un poco de respeto probar el trigo, y también me quedan por probar la avena y el centeno. Sigo tomando mandioca, y arroz, e intento llevar una dieta lo más equilibrada posible, teniendo en cuenta que me cuesta mucho encontrar hidratos de carbono. Verduras, se reducen a espinacas y calabacín, un poco de cebolla, puerro y ajo, aceitunas, espárragos... De fruta, naranja, plátano y uvas (a veces tomo aguacate, pero poco). Lo que más como es pollo, salmón, gambas, setas... proteínas, siempre acompañadas de arroz, o de pasta de arroz.

Por otra parte, he tenido que dejar las mermeladas y la piña, porque son muy ácidos y me sentaban mal. El plátano, si está maduro tampoco me sienta bien. 

Pero lo más importante, es que he pasado de tener días regulares y días malos, a tener días buenos y días malos. Las crisis (diarreas, migrañas, cansancio, desmayos) sigo teniéndolas con la misma frecuencia, pero los días que no las tengo, puedo hacer vida normal. Es una de las cosas que me animaron a decidirme a venirme a vivir sola este curso; tal como acabé el curso pasado no habría podido. 

El problema es que no puedo probar cosas nuevas viviendo sola. No sé qué reacción puedo tener, pero si por ejemplo tengo una bajada de tensión, debería estar acompañada, así que hasta que no voy a mi casa no puedo probar más cosas, además tengo que tener por delante tres días al menos para recuperarme.


En definitiva, el balance es bueno. En cuanto consiga probar la avena y el trigo creo que volveré a consulta, porque aún quedan cabos sueltos.

He vuelto al neurólogo, que me ha mandado al neurofisiólogo. Ambos me han escuchado con atención, y el último me ha hecho un electroencefalograma. Mañana recojo el informa, aunque los dos me han dicho que no tiene pinta de epilepsia. Así que vuelta a empezar la ronda descartes, de resultados negativos, de médicos escépticos y de "no te pasa nada, estás muy sana".

22 comentarios:

  1. A ver con tantas cosas es complicado, pero debe ser un alivio poder comer cosas que no podías.

    A me daría miedo ir probando, pero siempre sabes que si sale bien al final podrás ir comiendo otras cosas.

    Ánimo!

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    1. Solo son algunas cosas... pero no tengo muchas esperanzas en que sean más. Y casi termino acostumbrándome a ser mi propio conejillo de indias... pero da miedo, claro que sí. No es agradable.

      Muchos besos.

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  2. Hola,
    A mí me diagnosticaron HANA en septiembre y la verdad es que, aunque suelo estar animada, hay días que me hundo y de buena gana lo mandaba todo a tomar por saco, sobre todo los findes que salgo con los amigos o cuando se organiza alguna cena. Miedo me da Navidad.

    Siempre hay que buscar algún sitio donde pueda comer algo sencillo y aún así me pongo mala: la última vez que fui de cena comí carne y verduras a la plancha, y día y medio después me puse mala, con diarrea, cansancio y la cara con ronchas que me picaban.
    Lo atribuyo a esa cena, porque no comí nada peligroso esos días, aunque me extraña que no me afectara esa misma noche. Y esa es otra, que yo en los análisis di al trigo y la leche, pero no recuerdo que antes me pusiera así de mala por comer esas cosas, antes pedía a menudo comida al chino (la pasta y los rollitos tiene trigo a tutiplén) y nunca me dio diarrea, y ahora cuando me dan los "ataques" no lo relaciono con nada....ya dudo si tengo HANA (algo que a veces dudo que realmente exista), o mala suerte, o que me dañan las comidas según me pille el cuerpo, con lo cual es algo arbitrario e incontrolable...Encima últimamente tengo un montón de olvidos, más que antes, y se supone que es un síntoma que la dieta me iba a controlar...

    Bueno, siempre me quedará el bizcocho de chocolate con naranja (con harina de arroz y maizena) para aliviar mis penas....

    Besos

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    1. ¡Hola, Ava! Entiendo perfectamente como te sientes. Es la primera fase, en la que se tienen muchas dudas, no parece que los grandes sacrificios que haces sirvan para nada, empiezas a pensar que nada tiene sentido, que no merece la pena... y te sientes mal por no poder hacer la vida de antes, salir sin preocupaciones con los demás, vivir sin esta presión... Pero es la primera fase. Confía en mí, se pasa en unos meses.

      Yo estuve cerca de un año sin salir al principio, ni siquiera con mi novio. Y si salíamos, una vez que comprobé que no podía comer nada de restaurante, era una auténtica tortura y me ponía de los nervios con que pasaran el pan cerca de mí. Los primeros meses son terribles, pero hay que ser fuerte, y saber pedir ayuda si hace falta. Tenemos que darnos tiempo, no forzarnos al límite: si no apetece salir, pues no apetece, y ya está. El respeto a uno mismo es esencial, sobre todo en esta fase.

      Lo del tiempo de reacción es una de los pocas cosas en las que coinciden todos los médicos: puede tardar hasta tres días en hacernos efecto una mala comida. Yo he decidido no comer nada fuera, siempre con el taper, porque por mucho que pidas sartén y aceite limpios, lo hacen el la plancha, y no la van a limpiar para una, nunca lo hacen, aunque te digan que lo hagan.

      Y lo de que antes no reaccionáramos tanto a cosas que ahora nos ponen a morir también tiene explicación: antes comamos todos los días trigo por ejemplo, y todos los días gastábamos las inmunoglobulinas que tenemos contra ellos, por lo que los niveles siempre eran bastante bajos, todos los días gastábamos lo que producíamos. Sin embargo, ahora que no las gastamos, se acumulan y reaccionan todas de golpe cuando tomamos algo prohibido.

      Muchos ánimos, Ava. Y sabes que me tienes aquí para todo lo que quieras. Espero haberte ayudado.

      Besitos!

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  3. Gracias Cota-K,

    Eres un sol, menos mal que tengo este blog para compartir penas, porque me siento una incomprendida.

    Antes de nada, perdona por la longitud de este mensaje, pero necesito desahogarme.

    Yo tengo bastante fuerza de voluntad y siempre he sido cocinillas, por lo que adaptarme a otro tipo de ingredientes y experimentar con otras comidas no me ha costado mucho. Es duro ir de cumpleaños y que te pongan delante una tarta de nata (con lo que me gusta la nata), pero me llevo mi tupper de arroz con leche -de arroz- y calmo el mono de dulce.

    Mi verdadero problema es salir con los amigos y las comidas familiares, porque la gente no es capaz de entender hasta que punto tengo que tener cuidado con los ingredientes y las contaminaciones cruzadas. Si voy de restaurante (por la presión de mi marido/amigos, por que por mí no saldría a ninguna parte) al final acabo comiendo algo con desconfianza, porque sé que aunque sea verdura a la plancha, en esa plancha antes han cocinado otras cosas o han cortado la verdura con un cuchillo con el que antes han cortado pan, o llega el cocinero "creativo" y te echa por encima un aceite perfumado con nosequé p*llas o cualquier otro tipo de contaminación.

    Pero yo explico estas cosas y me tratan como si fuera una exagerada. El otro día vino mi marido del pueblo de visitar a sus padres y me trajo una calabaza en rodajas: venía guardada dentro de una bolsa de pan de molde: mi suegra, como buena señora ahorradora, aprovecha estas bolsas, cosa que me parece bien (pero a mi histaminosis no). Se lo hice notar a mi marido y me dijo: "pues lava la calabaza y ya está", pero yo no sé si eso es solución, la carne de la calabaza es porosa e igual por mucho que la lave ya está contaminada, lo que yo quiero es que no me pongan las cosas más difíciles, que me den comida para mí ahora es un marrón.
    También me trajo la panificadora de mis suegros, que como está usada, pues tenía algo de harina. La limpié lo mejor que pude, pero seguro que en las rejillas por las que sale el vapor algo de harina quedará. Se lo comento a mi marido y me llama exagerada, que es imposible llegar a esos niveles de pulcritud y que seguro que en toda la comida que venden hay alguna partícula de cereal o leche. Yo le digo que no, que cuando hay alérgenos lo tienen que advertir en el paquete, y que para fabricar la pasta sin gluten paralizan la fabricación normal y desinfectan las máquinas varias veces para evitar cualquier riesgo. Pero nada, yo soy una exagerada. Así que me hice el pan en esa panificadora e igual estoy comiendo partículas de trigo, no lo sé.

    Y viendo que mi suegra me da comida dentro de bolsas de pan, te puedes imaginar lo que yo me puedo fiar de lo que me cocine. Que sé que lo hará lo mejor que pueda, no lo dudo, pero sé que no va a usar dos cucharas distintas para remover la bechamel y el resto de la comida, ni se va a leer de pé a pá el etiquetado de todos los alimentos. Ni los entendería. No puedo pretender que sepa lo que es la lactosa, el ácido láctico o la proteína de los cereales. Hace un par de semanas cené con ellos y no hacía más que decirme: "Coge un poco pan"; "¿No comes queso?" "¿Por qué no comes lacón?" Casi le chillo: ¡¡¡QUE NO PUEDO!!!!

    Por eso estoy bastante depre estos días. Se acerca la Navidad y tendré que bregar con tó Dios para que me dejen en paz. De restaurante, solo me voy a fiar del lechazo asado, y con reservas. Para las comidas familiares en casa, quiero llevar mi tupper con mis cositas y que me olviden.

    Igual me cojo un conveniente gripazo navideño y me encierro en casa.

    Besos y gracias por aguantar la chapa que te acabo de dar!!

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    1. Sé lo duro que es cuando se echa de menos la comida normal. Es un auténtico martirio. Yo tardé mucho en superarlo, y si quieres un consejo: no te expongas a ese suplicio más de lo que creas conveniente. No es bueno porque siempre terminas triste, añorando lo que no puedes comer, y y enfadada por lo que nos pasa. A mi me ha costado mucho, y aun así hay ciertas cosas que no soporto (hacer la compra, o que coman una pizza o queso delante de mi) y procuro evitarlo.


      Además, hay una cosa que tenemos que entender: nos ha tocado esto, y tenemos que educarnos a nosotros mismos para aprender a convivir con ello, pero también, y aunque parezca injusto, tenemos que reeducar a los demás. Recuerdo que he tenido que hacer verdaderos malabarismos para comer en casa de la madre de mi novio, e incluso las primeras veces me llevaba el taper, aunque a ella pudiera parecerle raro, porque tenía que enseñarla a cocinar para mi, no mezclar cucharas, no usar cosas que hayan estado en contacto con lo que no puedo comer... tienen en la nevera una lista con lo que si y lo que no, y siempre que voy superviso la comida, los ingredientes, si las cucharas con de palo... no podemos dejar pasar ni una, aunque nos digan que somos unas intransigentes o unas exageradas. Tenemos que cuidad primero de nuestra salud. Y si no nos ponemos radicales, no podemos hacerlo.

      Hay que ser una radical, Ava. Y eso es duro, sobre todo al principio. Pero eso significa que, si la calabaza viene contaminada, pues viene contaminada. Se la podrá tomar tu marido, o una vecina, pero tú no. Y la panificadora... a mi me la dio mi tía, estaba sin estrenar, solo le había echado un poco de harina pero se arrepintieron y ni llegaron a hacer pan. Pues casi la echo para atrás. Teflón, madera, todos fuera, tanto en tu casa como en la de los demás. Si alguien quiere cocinar para ti, ¡no! si acaso, cocinará CONTIGO. Revísalo todo, pregunta cien veces... y si yo fuera tu, es que ni me volvía a arriesgar con los restaurantes. Lo único que como fuera son: jamón serrano al corte, langostinos cocidos y sushi. Es lo único que tiene ciertas garantías de no estar contaminado, pero siempre hay que pedirlo diciendo especificamente que sin pan y sin nada más que lo que se ha pedido y que se tenga cuidado con las migas.

      No te voy a dorar la píldora. Probablemente, estas Navidades van a ser duras para ti. No creo que nadie pueda acostumbrarse a lo que nosotras tenemos que hacer frente, sobre todo en una fiesta que va tan asociada a la comida. Date tu tiempo, si no tienes ganas no vayas. Pero no te encierres en tu desgracia. Mímate, pero no caigas en la autocompasión. Habla con tu marido y dile lo importante que es para ti esto; que te de su apoyo. Porque es mucho lo que viene, y siempre es mejor afrontarlo acompañada.

      Y si crees que necesitas ayuda profesional, no es ninguna tontería. Ya te digo que sola es difícil enfrentarse a este dragón. Si alguien no puede dar una espada afilada con el que doblegarlo, ¿por qué no aceptar su ayuda? Tenemos que reestructurar todo, nuestra vida, nuestros hábitos, nuestra manera de pensar y de tomarnos las cosas... es un camino más o menos largo, pero no va a ser fácil.

      Bienvenida al club. Muchos besitos y ánimo. Y si quieres, puedes escribirme al correo y hablamos más tranquilamente.

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  4. Gracias de nuevo, ya he convencido a suegra y madre de que llevaré mi tupper a los eventos familiares. Si yo con un par de nécoras y unas trufas caseras (¡qué buena tu receta!) soy feliz...

    Bss

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    1. Me alegro mucho. Si realemnte con pocas cosas ya somos felices, no pedimos mucho. Lo importante es la actitud.

      Muchos besos, y me alegro de que te guste mi receta :)

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  5. Hola, hoy me ha pasado una amiga el link de este blog. He tenido fibromialgia pero ya la he superado. Os puedo decir que fue un proceso largo porque al igual que las personas que queremos salir de estos problemas nos toca investigar mucho a base de prueba error. Pero lo he conseguido. Me imagino que hay varias vías para recuperarse y que mi camino es de muchos. PERO creo fundamental LIMPIAR EL CUERPO, detoxificación de todo el cuerpo, órganos, quelación de metales pesados, limpieza del intestino fundamental, RECUPERAR LOS TEJIDOS, principalmente la HIPERPERMEABILIDAD INTESTINAL, origen de miles de males que parecen alergias o algo del sistema inmunitario, hacer una NUTRICIÓN adecuada (no es lo mismo que alimentación).

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    1. Muchas gracias por tu aportación, Helena. Espero que tu visita por aquí sea provechosa.

      Un abrazo

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  6. Hola Cota-K: he leído con mucha atención tu blog, es muy ameno en medio de tu derrotero.
    Una pregunta....porqué no te han medicado con DAO?
    Espero tu respuesta
    Virginia

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    1. ¡Hola, Virginia! Gracias por pasarte por aquí. Me alegro que te guste :)

      Mi histaminosis no es de origen enzimático (Histaminosis Enteral), no hay indicios de que mi DAO funcione mal, así que ese no es el tratamiento indicado. Se trata de HANA, por lo que lo único que se puede hacer es llevar una dieta estricta.

      Espero haber disipado tus dudas. ¡Un saludo!

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  7. Cuando hablas de que no hay indicios de que tu DAO funcione mal,¿la medición in vitro de la “actividad funcional” de la enzima DAO, cuánto te dió?
    Un saludo
    Virginia

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    1. Los médicos no han juzgado necesaria esa prueba, piensan que es claramente una histaminosis de origen alimentario.

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  8. Hola, aquí nuevamente.
    En medicina como en el amor, no se puede decir ni siempre ni nunca!
    Háztela. Es una extracción de sangre.Ya te han sacado tanta!!!

    Te dejo mi web,para que me conozcas,ayer cumplí 35 años con la medicina.
    www.lasaluddenuestroshijos.com
    Salud y suerte!
    Virginia

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  9. Hola Cota K:
    Me llamo Carlos. Me ha gustado mucho tu blog. Escribes muy bien y casi resulta divertido si no fuera por el drama de tu enfermedad. He curioseado sobre el HANA porque creo que yo lo puedo tener: gastritis crónica, piel atópica con frecuentes excemas, discopatía lumbar, cefaleas frecuentes, episodio de colitis ulcerosa. en fin que todo eso es compatible con el HANA, aunque lo que menos tengo son problemas digestivos, quizá porque tomo desde hace años una pastilla de ranitidina o famotidina al acostarme (si me olvido me despierto con dolor de estómago). Tengo pensado ir a Sevilla a la consulta del Dr. Elorza para que me analice y si hay positivo supongo que tendré que empezar tu calvario de escoger alimentos. Aunque en mi caso ya digo que parece menos grave que lo tuyo pues raramente tengo problemas digestivos o diarreas, salvo cuando tuve la colitis ulcerosa, que se me pasó pronto. En fin, que seguiré leyéndote y quizá contándote algo de lo que me digan.
    Salud.

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    1. Hola, Carlos.

      Muchas gracias por el piropo. Espero que tengas mucha suerte y te recuperes pronto. Si necesitas cualquier cosa, ya sabes dónde estoy.

      :) Encantada de tenerte por aquí

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    2. Hola Cota-k:
      Soy Carlos de nuevo. El otro día te escribí un mail a kcotak@gmail.com que no sé si te ha llegado. Estaría interesado en contactar contigo para hacerte alguna consulta ya que ahora empiezo mi periplo por la HANA.
      Mi mail cajar@telefonica.net
      Gracias

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    3. Hola, Carlos.

      Sí lo he recibido. Estoy esperando a encontrar un huequecito para contestarte ya que esta semana está siendo muy ajetreada, entre clases, trabajos, presentaciones, salidas de campo, lavadoras que se estropean, macetas que se caen, prácticas, la placa de fuego que se estropea, la comida que se acaba...

      En unos días, en cuanto tenga un poquito de tranquilidad te escribo. El HANA y la dieta de exclusión son cosas muy serias y quiero dedicarte toda mi atención. Si quieres, curiosea entre los comentarios de estos posts (los de las desesperaciones), pues también hay gente que empezaba con la enfermedad y me ha planteado sus dudas en ellos.

      ¡Un besito!

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    4. Bueno, tranquila. Parece que se ha metido un demonio en tu casa con tantas cosas que se caen o se estropean...
      Yo de momento he empezado mi dieta sin lacteos ni pescados, a ver cómo voy evolucionando. Supongo que hay que esperar varias semanas antes de ver algún resultado.
      Un besito

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  10. Buenas noches , soy Miriam de 21 años y a la que le han diagnosticado HANA hace cuestión de una semana. La verdad que fui a los laboratorios lab-sur porque quería una solución de que podía y que no podía comer para que no afectara mas a mi cólon irritable y me encontré con la HANA. Llevaba cuestión de dos años con dolores de barriga e hinchazón cuando comía , cansancio al ir al baño con diarreas , dolores de cabeza , pero nunca sospeché nada sobre mi cansancio , me hice en dos años como 10 analíticas pensando que tendría anemia , tiroides o algo a lo que achacarlo, me revisé la vista en el oculista por los continuos dolores de cabeza pero apenas me había aumentado el astigmatismo, empezaron los dolores de espalda ( quizás fuera el colchón que tenía algunos años o mis posturas de estudiar ) y hace cuestión de meses empezaba a estar ¨despistada¨. Al vivir en Sevilla porque estudio allí vivo en un piso con una compañera más. Había días que entraba en la cocina hasta 3 veces sin saber a lo que iba , que me chocaba con la mesa o se me caía tres veces lo que cogía de las manos , y le decía a mi madre que torpe estoy últimamente. Cuando empecé a preocuparme fue cuando hacia el camino de RONDA- pueblo de Sevilla al que iba a visitar a mi novio , camino el cual había hecho mil veces y el cual tiene varias rotondas por el camino y en el que a veces me metía por la salida que no era , otras veces tenía que dar dos vueltas a la rotonda hasta decidirme ... y me sentía desconfiada y confundida. A veces le decía a mi chico que me estaba pasando!! Pero nadie le da importancia a síntomas tan normales a simple vista. Y ahora vuelvo a cuando me dice el DOCTOR : Tienes histaminosis no alérgica suena de broma que yo te este diciendo esto..( supongo que lo decía por mi edad). Me quede cortada y confundida y al verme mi rostro empezó a explicármelo de manera que yo lo entendiese y para que pudiera comprender como se producía y de dónde venia cada uno de los síntomas que había anotado anteriormente y los cuales yo tenía.
    A continuación me dijo que me sacaría sangre y que analizaría los alimentos mas básicos y que los que salieran positivo tendría que dejar de comerlos. Creo que nunca salí de un medico tan hundida , tal vez, porque ninguno nunca me ha dicho y explicado sin maquillar las cosas nada. Y luego me planteaba que haría cuando no pudiese comer ciertas cosas. Me encanta toda la comida , no soy nada delicada, me gusta viajar y probar comida de los países diferentes a los que voy . ¿ Y ahora? Es lo que me sigo preguntando . Y Sobretodo cuando quiera ir de tapas y tomarme un vino( con lo que me gusta ).
    Hoy también es el primer día que he dicho que no iba a salir con mis amigas , iban a cenar estoy regular y aún no se todo lo que no puedo comer hasta que no vaya a JEREZ DE LA FRONTERA el 18 de este mes , ya que vi por aquí que era uno de los mejores. Solo me han quitado aun el huevo, la leche de vaca ( cosa que es lo que me esta puteando mas ) es difícil beber leche de coco , almendras ... la soja y el trigo ( he probado el pan sin gluten no es lo mismo pero tampoco esta tan mal , el carrefour tiene mucha variedad , aunque supongo que si me podéis recomendar alguno que sea mas artesano y no envasado me serviríais de mucha ayuda.
    Tengo ganas de ir a Jerez , gracias a ti por este blog encontré ese medico.
    Una pregunta : ¿Duele la prueba para saber si las verduras frutas etc puedes comerlas?
    Me desespera un poco que ya he empezado a quitar cosas de mi dieta y que siga mal es lo que decís que parece que el sacrificio no tiene recompensa pero bueno me habéis dado ánimos , el mundo no se acaba claro esta.
    Muchas gracias a todos por vuestros comentarios y espero que pronto todo vaya bien.
    ¡Nosotros podemos con HANA!

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    1. Hola, Miriam!!

      Te entiendo perfectamente, todo lo que has pasado y estás pasando ya lo he pasado yo. Pero no te preocupes, en cuanto aprendas a comer de nuevo, podrás ir de viaje con todo controlado. Yo he estado en Paraguay, Madeira y Egipto en los últimos tres años, y aunque alguna vez me he contaminado y he terminado en urgencias, en general he disfrutado bastante de mis viajes. Claro está que no es lo mismo... pero es mejor que quedarse en casa hundida en el sofá, no crees?

      El pan, lo mejor es hacerlo tu misma. Además, aunque no quiero adelantarte acontecimientos, si te han quitado el trigo, probablemente te quiten el maíz y otros cereales, por lo que tendrás que hacerte el pan sí o sí. además, está muchísimo más bueno que cualquiera de los que se compran, y es más sano porque no lleva aditivos (que por otra parte a veces son derivados de cosas que no debemos comer)

      Lo principal es que no te desanimes mucho. Date mimos y quiérete, y permítete estar triste, pero no te quedes mucho tiempo ahí. Lo principal es continuar el camino.

      El dr Lizaso es muy bueno, es quien me ayudó a empezar el camino de la mejoría. Espero que te vaya genial a partir de ahora, ten paciencia que esto no se arregla de la noche a la mañana, pero al final se llega por lo menos a unas tablas.

      Un abrazo.

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